Das Herz ist so komplex wie einzigartig. Mit präventiven und gesundheitsförderlichen Maßnahmen können wir es samt Kreislaufsystem unterstützen, um stabiler und resilienter zu sein und weniger gefährdenden Einflüssen ausgesetzt zu sein.
Umso wichtiger wird dies, wenn das Herz bereits seit Geburt Anomalien aufweist. Derartige angeborenen Herzfehler sind häufig – etwa jedes 100. Kind wird mit einer solchen Anomalie geboren ! Glücklicherweise überleben heutzutage durch die Fortschritte der modernen Medizin mehr als 95 % ins Erwachsenenalter. Dennoch bleiben diese Patienten lebenslang herzkrank. Nicht selten bestehen Rest- und Folgezustände der Behandlung und erworbene Zusatzerkrankungen erschweren den Verlauf im Erwachsenealter. Daher sind frühzeitig einsetzende gezielte (primär- und/oder tertiärpräventive) Maßnahmen erforderlich, die hilfreich und lebenserleichternd und -verlängernd sein können.
Die Herausforderung ist, die Menschen zu finden, die von einem angeborenen Herzfehler betroffen sind und sie zu motivieren, sich in erfahrene Kontrolle zu geben. In diesen Kontrollen können entscheidende Weichenstellungen für den weiteren Lebensverlauf erfolgen, und dies möglichst zu einem Zeitpunkt, zu dem keine irreversiblen Schäden vorliegen.
Daher gibt es bereits einige Anstrengungen von Patientenverbänden (z.B. Deutsche Herzstiftung, Deutsche Kinderherzstiftung, Herzkind e.V. u.a.m.) und renommierten Schwerpunktzentren für die Behandlung von angeborenen Herzfehlern, diese Menschen ausfindig zu machen. Ziel solcher Bestrebungen ist eine verbesserte, personalisierte Patientenbetreuung auf dem Boden wissenschaftlicher Daten, die im Rahmen von Krankheitsregistern erfasst werden. Dies ist dringend notwendig, da bislang weder national noch international umfassende Register über Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern existieren, die prospektiv und auf Detailebenen die für die Patientenversorgung gekennzeichneten/ relevanten Fragestellungen ausreichend abbilden.
Solche Datenerhebunge sind dringend notwendig für die sichere Behandlung der Herzschwäche (Herzinsuffizienz), von der viele dieser Patienten betroffen sind. So sind in den letzten Jahren mehrere neue, hochwirksame Medikamente zur Behandlung der Herzschwäche vorhanden, deren Einsatz bei angeborenen Herzfehlern aber viel zu wenig untersucht wurde.
Die GPeV freut sich daher, die wertvolle Register- und Forschungsarbeit für „EMAH - Erwachsene mit angeborenem Herzfehler“, die unter Leitung von Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer vom Deutschen Herzzentrum München in Kooperation mit mehreren deutschen Universitätskliniken etabliert wurde, zu unterstützen und Teil des hochkarätigen, wachsenden Teams zu sein.
Ziel dieser Forschungsarbeit ist eine verbesserte, personalisierte Patientenversorgung, eine Therapieoptimierung und die Entwicklung präventiver, prähabilitativer, rehabilitativer und gesundheitsfördernder Behandlungsmaßnahmen zur Prognoseverbesserung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern.
Informieren Sie sich als Patient mit angeborenem Herzfehler, als Familienangehöriger oder als Arzt/ Ärztin zu der Forschung unter: VEMAH